全身性エリテマトーテスという病気

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妻の病気の経過

※2022年9月1日、膝関節への人工関節手術を受ける

※2023年6月30日 コロナ検査にて夫婦とも陽性判断
妻の状態が重傷肺炎にて医療センター緊急入院
肺炎の症状は安定するもCRP値が下がらず、8月中頃まで入退院を繰り返し
せん妄症状発症!
この頃から人工関節の膝の熱が出始める(医師も確認)

※長期入院によるせん妄症状があらわれ2023年8月中旬精神科へ転院入院
精神科での面会時、妻の発熱と人工関節手術の膝がかなり熱を持っている事を
精神科看護師に指摘、検査をしてほしいと依頼するも後日レントゲンで異常なしと返答
妻の発熱と膝の熱がかなり悪くなっている様子がしたので他の病院への転院を希望し
2023年9月13日退院

※2023年9月13日他病院へ当日移動・診察を受ける
精神科退院時すでに40度の高熱と本人の倦怠感が強く検査が始まるも
CRP値が37と非常に高く敗血症と診断、当病院では手に負えないと医師から伝えられる
(この時最悪の事も考え家族を呼ぶよう言われる)

※2023年9月19日肺の専門医の在籍する医療センターへの再転院となる
2ヶ月の入院を経てCRP値の低下と肺炎の症状も安定
しかし、前回と同様CRP値が下がらず、(CRP値8~15)を繰り返す

2023年12月査受けた結果、人工関節への黄色ぶどう球菌への感染が判明、
人工関節施術の病院へ入院。

再手術にて関節部を洗浄実施!
こちらでも長期入院によるせん妄症状があらわれ年末年始の精神科医師の不在もあり
精神科へ転院を進められる。

2023年12月28~2024年1月25まで精神科へ転院入院
その間、整形外科・内科とも診察や検査など受けられず

※2024年1月25日精神科退院・退院時38度の高熱あり
2024年1月27日39度・28日40度にまであがり、
再度人工関節施術の病院にて診察と検査
結果、膝から細菌・黄色ブドウ球菌への感染が確認され再入院
抗菌薬点滴治療が始まるも、その後もCRP値が下がらず、(4~15)を繰り返す
医師の判断は、再々手術(洗浄)もしくは人工関節を取り外し、手術のやり直しも
考えられると伝えられる。CRP値は(4~9)を繰り返す。
この頃からせん妄症状が酷くなる、せん妄の種類は「可活動型」

 症状

 ・大きな声で話す

 ・幻覚、幻聴あり

 ・意味不明な話を繰り返す

 ・不眠

 ・興奮、イライラ


入院生活のストレスからのせん妄と考え自宅での介護を決断、2月13日人工関節施術の病院を退院するも、
せん妄が酷くて自宅での介護が不可能な状態に、医師とも相談し精神科病院へ入院。

※せん妄の種類は「可活動型」

 症状

 ・大きな声で話す

 ・幻覚、幻聴あり

 ・意味不明な話を繰り返す

 ・不眠

 ・興奮、イライラ


2024年2月精神科病院入院
しかし、精神科では炎症反応、整形外科・内科的診察・診断が出来ず内科的な症状が出た場合の対応は出来ませんと言われる。

精神科病院入院後少しせん妄の回復兆し

3月20日コロナ再感染するも軽症にて完治。

どうしても、高熱・膝の発熱・CRP高数値の原因を見つけたく大学病院、整形外科にて診察を受ける。
検査の結果を慎重に検討して頂き主治医の判断はいろいろな症状「高熱・膝の発熱・CRP高数値」の原因は整形外科からの
症状では無いと判断され同大学病院、リウマチ膠原病科へ紹介される。

2024年7月
リウマチ膠原病科での検査の結果、難病指定・全身性エリテマトーテスという病気が発覚、ようやく妻の病気が判明する。
大学病院へ入院、治療が始まる。

ステロイドパルス療法始まる。
受けるにあたって精神症状の原因が全身性エリテマトーテスに「脳中核神経ループス」よるものか?
基礎疾患の精神病?かを判断するため向精神薬の投薬中止。「かなり心配」

無事3日間終了!

向精神薬の中止による離脱症状か不明だが、せん妄のような症状が日に日に酷くなる。
口の震えは止まらない「あわあわあわ」などの声を発する。
右手の固着が悪化、腕を伸ばしたり手のひらを開いたり痛みで出来ず。


2024年12月
エンドキサンパルス療法開始。

1回目終了!

口の震え、体全体の変な動きまだ続く。 
目の焦点が合っていない事が多い!

せん妄の様な症状

※せん妄の種類は「可活動型」

 症状

 ・大きな声で話す

 ・幻覚、幻聴あり

 ・意味不明な話を繰り返す

 ・不眠

 ・興奮、イライラ


2025年1月
エンドキサンパルス療法2回目終了!

前回目の焦点が合っていなかったが少し改善傾向!

せん妄の様な症状は続く!

口の震えは少し改善傾向!

日中の眠気が多くなった!

エンドキサンパルス療法3回目終了!

せん妄の様な症状は続く!

口の震えは少し改善傾向!

日中の眠気が多くなった!

落ち着きがなく、大きな声を出してしまう。

症状が酷く点滴が受けられない状態のため落ち着かせる為精神科入院、向精神薬の投薬が再開される。

エンドキサンパルス療法4回目終了!

精神科入院続く!

面会時の会話が普通に戻ってきている。


エンドキサンパルス療法5回目終了!

精神科の入院続く!

面会時の会話が戻り、少し歩行も出来るようになった。


エンドキサンパルス療法6回目終了!

2025年5月、精神科退院、歩行はまだ少しだが日常会話は出来るようになった。

2025年6月
サフロネー点滴治療始まる。
1回目終了!

しかし3日後副作用と思われる症状が現れる、酷い頭痛・胃痛・腹痛にて急患での治療を受ける。
その後も各日程度で症状が現れ痛み止め点滴を受けるようになる。

2回目終了!
医師に相談し痛み止めの投薬始まる、その後は痛みの症状も少し治まって来ているようだ。

3回目終了!
頭痛・胃痛・腹みの症状も治まっている、病気の症状・精神共に落ち着いている。

4回目終了!
頭痛・胃痛・腹みの症状も治まっている、病気の症状・精神共に落ち着いている。

5回目終了!
頭痛・胃痛・腹みの症状も治まっている、病気の症状・精神共に落ち着いている。

6回目終了!
頭痛・胃痛・腹みの症状も治まっている、病気の症状・精神共に落ち着いている。

 

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